Worum geht es?
Mit dem Forschungsprojekt LITERACY entwickeln und bewerten wir ein digitales Schulungsangebot für Menschen mit Cystinose und ihre Angehörigen. Dazu gehören Podcasts, Erklärvideos und Live-Q&A-Sessions. Einige Q&A-Sessions wurden aufgezeichnet und sind weiterhin für alle Interessierten verfügbar.
Mit dieser Befragung möchten wir erfahren, wie hilfreich Du die Angebote fandest, ob Deine Erwartungen erfüllt wurden, was Dir besonders gut gefallen hat und was wir künftig verbessern können. Deine Rückmeldung hilft uns dabei, das Angebot weiterzuentwickeln.
Wie läuft die Befragung ab?
Wenn Du der Teilnahme zustimmst, beginnt anschließend direkt die Online-Befragung. Die Beantwortung dauert etwa 10–15 Minuten.
Falls Dir die Teilnahme online schwerfällt, zum Beispiel aufgrund einer Sehbeeinträchtigung, kannst Du Dich gerne bei uns melden. In diesem Fall bieten wir die Befragung auch telefonisch an.
Ist die Teilnahme freiwillig?
Ja. Deine Teilnahme ist freiwillig. Du kannst die Befragung jederzeit ohne Angabe von Gründen abbrechen. Daraus entstehen Dir keine Nachteile. Da die Befragung anonym erfolgt, können bereits übermittelte Antworten nach dem Absenden nicht mehr gelöscht oder nachträglich zugeordnet werden.
Datenschutz
Deine Teilnahme erfolgt anonym. Wir erheben keine Daten, mit denen Du persönlich identifiziert werden kannst. Falls Du in einem Freitextfeld versehentlich personenbezogene Angaben machst, werden diese vor der Auswertung anonymisiert.
Die Daten werden ausschließlich für wissenschaftliche Forschungszwecke genutzt, sicher an der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg gespeichert und nicht an Dritte weitergegeben. Nur die unmittelbar am Projekt beteiligten Mitarbeitenden haben Zugriff auf die Daten. Die Ergebnisse werden ausschließlich anonym und zusammengefasst veröffentlicht. Die Daten werden entsprechend der gesetzlichen Vorgaben für zehn Jahre gespeichert.
Risiken und Nutzen
Mit der Teilnahme sind nach aktuellem Kenntnisstand keine Risiken verbunden. Du hast keinen direkten persönlichen oder medizinischen Nutzen von der Teilnahme. Deine Rückmeldungen tragen jedoch dazu bei, zukünftige Schulungsangebote für Menschen mit Cystinose und ihre Familien zu verbessern.
Fragen?
Bei Fragen kannst Du Dich jederzeit an uns wenden: Dr. Stefanie Witt (Stefanie.witt@haw-hamburg.de)
Verantwortlich für die Studie: Prof. Dr. Julia Quitmann (Julia.quitmann@haw-hamburg.de)
Wenn Du Fragen zum Datenschutz hast oder Dich beschweren möchtest, kannst Du Dich außerdem an den Hamburgischen Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit wenden. Die Studie wurde durch die zuständige Ethikkommission ethisch geprüft.
Einwilligung
Mit dem Anklicken von „Ich stimme zu“ bestätigst Du,
- dass Du die Informationen zur Studie gelesen und verstanden hast,
- dass Du freiwillig an der Befragung teilnimmst und
- dass Du mit der anonymen Verarbeitung Deiner Angaben zu Forschungszwecken einverstanden bist.