Herzlich willkommen und vielen Dank für Dein Interesse an unserer Studie!
Diese Befragung ist Teil des Trainingsprogramms LITERACY, das Menschen mit Cystinose und ihre Familien dabei unterstützen soll, ihr Wissen über die Erkrankung, ihre Gesundheitskompetenz und den Umgang mit der Krankheit zu stärken.
Die Studie besteht aus zwei Teilen:
einer ersten Befragung (dieser Befragung) sowie einer späteren Nachbefragung.
Ziel ist es, besser zu verstehen, wie hilfreich und passend die angebotenen Informationsmaterialien und Podcasts für Betroffene und Angehörige sind.
Im Anschluss an diese Befragung erhältst du die Zugangsdaten zu den Info-Materialien.
Die Teilnahme ist freiwillig und anonym. Alle Angaben werden vertraulich behandelt und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke verwendet.
Die Befragung dauert etwa 10–15 Minuten.
Wir freuen uns sehr, dass Du mit Deiner Teilnahme einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Cystinose leistest.
Bei Fragen wende Dich gerne an Dr. Stefanie Witt (Stefanie.Witt@haw-hamburg.de).
Herzlichen Dank!